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Número 31 - Comunicación

Verano 2004

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Una manera diferente de entender el mundo. Una manera diferente de comunicarse

Desde que nacemos, recibimos informaciones a través de experiencias sensoriales que nos permiten hacernos una idea del mundo que nos rodea: miramos los objetos, las personas, los espacios; oímos las voces, los sonidos ambientales, los ruidos; tocamos y exploramos con todo nuestro cuerpo, percibimos diferentes olores y gustos. Todas estas sensaciones nos ayudan a elaborar unas estructuras para conocer cómo está construido nuestro entorno.

Cuando uno de estos sentidos nos falta, debemos escoger otro camino para llegar a comprender el mundo, para adaptarnos a éste y para hacernos entender. Si nos falta la audición, potenciaremos más la vista; del mismo modo, si nos falla la vista, potenciaremos más la audición. Pero... ¿qué sucede si carecemos de estos dos sentidos? ¿Cómo sustituimos las experiencias sensoriales que nos faltan?

La falta total o parcial de visión y de audición se denomina sordoceguera. Se trata de una discapacidad que genera problemas de comunicación únicos y necesidades especiales debidas, esencialmente, a la dificultad de percibir globalmente, conocer, interesarse y desarrollarse en el entorno.

Alba es una chica que pronto cumplirá 14 años. Nació con sordoceguera y parálisis cerebral. Estas dificultades limitan las experiencias i interacciones con el entorno y, por lo tanto, es imprescindible una atención específica que ayude a su desarrollo global como persona y facilite su integración.

Los niños y niñas con sordoceguera reciben el apoyo de profesionales especializados del Programa de Antención a Alumnos con Sordoceguera. Este programa es uno de los servicios del Centro de Recursos Educativos para deficientes visuales Joan Amades, de ONCE.

Desde hace 7 años, una mediadora y una coordinadora de este programa trabajan con Alba, colaboran con su familia y apoyan a los profesionales de la escuela Esclat, donde está escolarizada. Nuestro objetivo es favorecer la comunicación total de Alba con su entorno, es decir, que comprenda las explicaciones que se le dan y exprese sus necesidades.

Toda comunicación está presente desde el momento del nacimiento. Cuando un bebé nace con sordoceguera, necesita una educación adaptada que tenga en cuenta:
-El tacto como un canal valioso para perfeccionar la información que en el mejor de los casos el bebé recibe distorsionada y confusa a través de la vista y el oído.
-La organización y adaptación del entorno para que sea más significativo y sencillo de comprender: saber con quién o dónde se encuentra, o qué va a hacer, por ejemplo.
-La anticipación de las distintas situaciones que va a vivir a lo largo del dia.
-La utilización de la lengua de signos adaptada a la sordoceguera, como a sistema de comunicación alternativo a la lengua oral.

Para favorecer que Alba se comunique con su entorno es importante que las personas que interaccionamos con ella lo hagamos recordando los aspectos mencionados.

Con Alba, la comunicación oral se debe complementar con sistemas táctiles. Es decir, que para hablar con ella le cogemos de las manos y le explicamos con símbolos lo que queremos comunicarle, y de este modo conseguimos también que esté más atenta. La lengua de signos adaptada a la sordoceguera nos permite explicarle las actividades que hacemos, quiénes somos, dónde y cómo estamos, y también anticiparle las cosas que irán sucediendo, ayudando a que pueda prepararse. Este sistema de comunicación se acompaña de objetos significativos de las actividades o situaciones que queremos anticipar, los cuales llamamos objetos referentes.

En la escuela se realizan cada día diferentes actividades. Para explicar a Alba qué hará utilizamos un calendario de anticipación táctil, que es una adaptación del horario escolar. Este calendario está formado por un tablero que le acercamos cuando queremos explicarle qué va a hacer. Encima del tablero hay diferentes cajas, donde colocamos los objetos referentes a las actividades que va a hacer en el orden en que se vayan realizando. Por ejemplo, si un día toca hacer las actividades de plástica, fisioterapia y la comida, al ser tres actividades pondremos tres cajas, y dentro de cada una, en este caso, un pincel para plástica, un collarín para fisioterapia, y una cuchara para la comida. Al final del calendario, se pone una caja muy distinta a las otras que sirve para dejar los objetos referentes a las actividades realizadas.

Esta estrategia nos permite ayudar a Alba a organizarse en el tiempo y a mostrar cuáles son sus intereses, qué le gusta y qué no según qué objeto referente se le presenta. Alba expresa más emoción por unos objetos que por otros.
Todas estas estrategias comunicativas también se han adaptado al entorno familiar. En casa, la familia puede explicar y anticipar a su hija las distintas situaciones de la vida cotidiana, usando objetos referentes y la lengua de signos adaptada a la sordoceguera. Por ejemplo, cuando Alba tiene que ir a la escuela, se le explica diciéndole en signos “vamos a clase”, y se le enseña un objeto referente elaborado para esta finalidad.

Alba está aprendiendo una nueva manera de comunicarse y entender el mundo. Todos los que la acompañamos en su desarrollo mantenemos una colaboración y coordinación constantes para dar coherencia a su proceso de comunicación. Este trabajo conjunto entre el Programa de Atención a Alumnos con Sordoceguera, la escuela y la familia resulta clave y beneficioso para el desarrollo de Alba.

Núria Feliz de Fargas i Marta Ballesteros
Mediadores del Programa d'Atenció a Alumnes amb Sordceguesa