Es natural que en el primer contacto con una persona sordociega nos sintamos desorientados, sin saber cómo aproximarnos a ella. ¿Cómo nos dirigimos a una persona sordociega?
Antes que nada, voy a explicaros mi propia experiencia, ya que hace 6 años que estoy en el programa APPS-ONCE. Al principio no tenía ni idea de qué era la sordoceguera, y ni siquiera tenía nociones de la lengua de signos. Debí tardar un año en conocer a la primera persona con doble déficit sensorial. Fue (creo recordar) en una entrevista conjunta con una trabajadora social de ONCE. Vino con una intérprete y hablábamos a través de ella. En aquel primer contacto, la intérprete nos presentó y recuerdo lo torpe que me sentí al acercar mi mano a la suya para saludarla. Sus necesidades eran diferentes a las que podíamos ofrecer desde nuestro programa y no la volví a ver hasta años después.
Durante los primeros años, la gran parte de mi experiencia con personas adultas con sordoceguera fue con personas pluriafectadas, con discapacidad intelectual, mental e incluso física asociada. Nuestra labor de asesoramiento del personal que trabajaba con ellos consistía en:
En primer lugar, la observación de los movimientos y reacciones naturales que presentaban en su entorno. Esto me ayudaba a “pensar en qué tenía que pensar”. A partir de las propuestas que se les sugerían, se intentaba captar su interés. Los profesionales planteaban que los adultos responsables éramos los que teníamos que entrar en el mundo de la persona con plurideficiencia, para después poder irlo sacando y ver que existía un mundo fuera de ella. Hablaban, los profesionales, de la importancia de no adelantarse a su deseo, de darle el tiempo que necesita para expresar la inquietud a cada momento que lo necesite.
El siguiente paso era la anticipación. La persona necesita saber qué le va a pasar. Si no lo sabe, puede sobresaltarse, o perder interés. Para crear un ambiente previsible hace falta que exista un orden a diferentes niveles:
- En las personas. Es complicado comprender lo que la persona intentaba comunicar si no existe un sistema de comunicación incorporado. Si para comunicarse necesita la intervención de muchas personas, aumenta la confusión. Cuando la persona era capaz de entender que hay un mundo fuera de ella, se iban incorporando más profesionales.
- En el espacio. Es decir, poder dar a la persona sordociega un significado según su nivel y su necesidad a través de referentes de las diferentes actividades y lugares. Por ejemplo, comer en el comedor y bañarse en el baño.
-En el tiempo. Seguir en la medida de lo posible un mismo orden de las actividades, una agenda que dé lugar a saber la organización del día.
Cuanto más entendieran lo que pasaba a su alrededor, menos se encerrararían en sí mismos. Es frecuente que tanto profesionales como familiares quieran encontrar soluciones rápidas, ‘recetas mágicas’, sobre todo ante actitudes auto lesivas o también agresivas hacia las personas con las que se relacionan. Es esencial ayudarles a comprender que tratan la información de un modo diferente a nosotros, y procurar entender qué es lo que les está pasando, qué es lo que les está causando malestar, sin aplicar la receta. Debe intentar acercarse al nivel en el que está esa persona desde su particularidad.
Las personas sordociegas con otras discapacidades asociadas (psíquicas, mentales, físicas) son una parte de la población sordociega muy diferente a otras. Pero ésta no es toda la realidad ante la que os encontraréis habitualmente (a excepción de las personas que tenemos vinculación con la red de personas con discapacidad intelectual-sordoceguera).
Además de mi interés por todo lo relativo a la ceguera, siempre he sentido una curiosidad personal por el mundo de los sordos y sobre todo por la lengua de signos. Me resultaba fascinante ver cómo ese conjunto de movimientos en el aire eran un lenguaje, y deseaba conocerlo. A través de mi trabajo en ONCE, hicimos un curso introductorio a la lengua de signos, incluso vino la persona que en aquel momento era la responsable de sordoceguera en FESOCA, la federación catalana de sordos. Nos explicó las diferencias entre el lenguage de los sordos, en el aire, y el de los sordociegos, que utiliza como soporte las manos. A partir de ahí teníamos suficiente lenguaje para nuestra población, pero decidí aprender la lengua de signos.
Me sorprendieron muchas cosas. La primera, saber que no era un lenguaje universal, sino que existía el catalán, el castellano... ¡Ostras! E incluso, me llegaron a decir que había como un 70% de diferencias entre castellano y catalán. Eran cuatro años de aprendizaje, como cualquier otro idioma.
Se me metió en la cabeza aprender a hablar con soltura, deseaba poder acabar trabajando con personas sordas y sordociegas sin necesidad de intérprete. Me parecía básico que, en algo tan personal como es la consulta a un psicólogo, casi no pudieran tener opciones de hablar de sus intimidades sin la presencia de un intérprete.
Es entonces que se creó ASOCIDE, que mantuvo contacto con el programa APPS-ONCE por ver si algunas de las personas de nuestro colectivo podían aprovechar las actividades. Yo empecé a colaborar con algunos cursos sobre la discapacidad intelectual combinada con la sordoceguera. Pero cuando conocí al Presidente de ASOCIDE, mi concepto sobre las personas sordociegas dio un giro de 180º. Desde mi desconocimiento me pasaba lo mismo que me pasa ahora cuando hablo con algunos compañeros de profesión: no imaginaba que una persona sordociega pudiese estar llevando una vida como cualquiera de nosotros, incluso a veces más centrada que algunas personas oyentes y videntes que conozco.

CÓMO CONTACTAR CON ELLOS
Hay detalles a tener en cuenta para acercarse a una persona sordociega. Las principales recomendaciones son:
- Tocarle el brazo o el hombro para hacerle saber que estas allí; y si está concentrado en algo, esperar a que acabe. Si tiene resto visual, procure colocarse dentro de su campo visual.
- Identificarse: deletree su nombre o identifíquese con su signo. Las personas sordas se identifican con un signo, para no tener que deletrear todo el nombre, letra a letra. Suele ser algún gesto que hace alusión a algún aspecto físico de usted que resalta, como una nariz respingona.
- Escoja el sistema de comunicación más adecuado. Su interlocutor le dirá cual prefiere.
- Al principio de la relación es necesario tener paciencia, ya que puede ser que se encuentre con dificultades en el proceso comunicativo. Al aumentar la práctica, mejora la familiarización con el lenguaje.
- Si usa un audífono, asegúrese de que sabe que usted está cerca de él. Háblele despacio, vocalizando correctamente y evitando lugares muy ruidosos.
- Si se encuentra con una persona a la que ya conoce, aunque vaya acompañada, salúdela directamente. Se dará cuenta de su presencia y estará contenta de poderle corresponder.
- Si la persona va sólo con usted, hay detalles importantes a tener en cuenta: es conveniente de ir explicándole lo que sucede alrededor si ve algo que crea que es de su interés, y hasta mostrárselo si lo puede tocar. Si por cualquier razón se tiene que ausentar (para ir al lavabo o para lo que sea), es necesario hacérselo saber y dejarlo en un lugar cómodo y seguro.
- Mientras vaya por la calle, indíquele si hay que subir o bajar escaleras, cruzar una calle o pasar por una puerta. El modo de acompañar a la persona es que ella se coja de su brazo por encima del codo, y usted vaya un pasito por delante de él. Generalmente, ir adelantado un paso es suficiente para que la persona sordociega note si cambia de dirección o de paso, pero es mejor completarlo con los signos establecidos para estas indicaciones.
- Pierda el miedo y las resistencias a acercarse a ella. Lo único que hace es conectar con una persona. Lo peor que le puede pasar es añadir un contacto personal más en su vida.
Actualmente estoy en el tercer curso de la lengua de signos catalana, y cuando me encuentro con las personas sordociegas que conozco, disfruto teniendo conversaciones con ellas, aunque aún me falta soltura y vocabulario.
El orden es un tema fundamental para este colectivo. Por ejemplo, en su casa. Si pretenden tener autonomía, tienen que seguir sus propios sistemas para almacenar y organizar sus cosas, desde la alimentación hasta la ropa. Si vamos de visita a casa de una persona sordociega y le cambiamos algo de sitio sin avisarla, podemos provocar problemas como que cuando intente buscarlo no lo encuentre o que tropieze si le dejamos una silla que no se espera en medio del paso. Antes de anticiparse, hace falta preguntarles si necesitan nuestra ayuda. Quizás les hacemos sentir incómodos e inútiles anticipándonos a una acción que pueden hacer por si mismos.

MÉTODOS DE COMUNICACIÓN
1. SISTEMAS ALFABÉTICOS
1.1 EL ALFABETO MANUAL O DACTILOLÓGICO
Es el alfabeto manual que usan las personas sordas. Cada una de las letras del abecedario se corresponde con una determinada posición de los dedos de la mano. Se utiliza apoyado en la mano de la persona sordociega. Se hace una pausa entre palabras. Si se equivoca en alguna letra, simule que borra sobre la palma y vuelva a empezar.

1.2 SISTEMA DE ESCRITURA EN MAYÚSCULAS
Para escribir en la palma de la mano de la persona sordociega con letras mayúsculas, se hacen pausas entre palabra y palabra. Si se equivoca, siga el mismo proceso que con el alfabeto manual.

1.3 TABLILLAS DE COMUNICACIÓN
Están fabricadas de plástico sólido y tienen grabadas en relieve las letras y los números correspondientes, en dos modelos: el ordinario y debajo su correspondencia en el sistema braille. Para comunicarse, colocaque su dedo sobre cada una de las letras que componen las palabras del mensaje que quiera transmitir.

1.4 MEDIOS TÉCNICOS
Son aparatos con salida de braille diseñado en principio para personas ciegas, pero algunos de ellos también son de utilidad para personas sordociegas. Es el caso, por ejemplo, de la línea de braille en el teclado del ordenador, que permite que tanto lo que escribe como lo que recibe de la pantalla vaya saliendo en volumen en código braille.

1.5 PERSONAS CON RESTO VISUAL FUNCIONAL
Pueden leerle los labios, o puede usted escribirle en una hoja, utilizando el grosor y tamaño de letra adecuado. Tambien pueden escribir a través del ordenador (ONCE dispone programas informáticos ampliadores de pantalla).

2. SISTEMAS NO ALFABÉTICOS
2.1 SIGNOS NATURALES
Consiste en utilizar aquellos gestos que se relacionan con la funcionalidad de un objeto o con movimientos del cuerpo que describen una acción. Se trata de utilizarlos apoyados en el contexto que se producen y con intencionalidad comunicativa. Supone un inicio de la comunicación con las personas sordociegas que no tienen un sistema de lenguaje.

2.2 LA LENGUA DE SIGNOS
Cada signo representa una palabra, una frase o una acción. Cuando no se conserva ningún resto auditivo ni visual, supone el medio de comunicación más adecuado. Es un lenguaje mucho más rápido que cualquiera de los anteriores, y de los más utilizados por las personas sordociegas. Se suele combinar con el uso del alfabeto dactilológico. Muchos personas que son sordas de nacimiento ya lo utilizaban como lengua natural.
Si se conserva resto visual, hay que configurar los gestos dentro de su campo visual. Si no se conserva, la persona sordociega apoya sus manos sobre las suyas. Con el movimiento y posición irá leyendo las palabras que le esté transmitiendo.

2.3 BIMODAL
El mensaje se expresa en dos modalidades al mismo tiempo. Hay una lengua base que determina el orden gramatical de la transmisión, que es la lengua oral, pero con la simbologia de la signada (el orden gramatical de la lengua de signos es diferente del de la oral). Este sistema puede ir bien para personas que son sordociegas adquiridas y que su estructuración del lenguaje es la del oral.

 

3. OTROS SISTEMAS
3.1 TADOMA
Si la persona sordociega apoya sus manos en el rostro de usted y sus pulgares sobre sus labios, el mensaje le llega a través de las vibraciones y el movimiento de su boca. Es un sistema muy complicado, ya que conlleva una dificultad social por el hecho que te pongan los dedos en la boca, y porque requiere de una gran habilidad por parte de la persona sordociega para discriminar el tacto. Puede ser útil como sistema para desarrollar el habla.

3.2 DIBUJOS
Es el sistema que utiliza Diana, una chica que hasta que se empezó a introducir la lengua de signos (a los 18 o 19 años), se comunicaba a través de dibujos (a parte de utilizar también gestos naturales). Aún hoy sus descripciones en dibujo siguen formando parte de su manera de comunicarse, aunque su conocimiento del lenguaje de signos es bastante amplio. Por ejemplo, para explicar de que se quería disfrazar en los Carnavales del 2003, Diana decidió vestirse de marinera, y dibujó una historia que protagonizaba un marinero a través de viñetas. En el taller de cocina, Diana dibuja paso a paso los procesos de elaboración del plato del dia que le han enseñado.
Cada persona sordociega se adapta a uno de los sistemas o combina varios de ellos, que no dejan de ser herramientas para comunicarse con el exterior, en función de su capacidad de comprensión, su situación o las actividades que realiza.