Des del moment que naixem, rebem informacions a través d’experiències sensorials que ens permeten fer-nos una idea del món que ens envolta: mirem els objectes, les persones, els espais….; sentim les veus, els sons ambientals, els sorolls…; toquem i explorem amb tot el nostre cos; percebem diferents olors i gustos… Totes aquestes sensacions ens ajuden a elaborar unes estructures per conèixer com està construït el nostre entorn.

Quan un d’aquests sentits falta, hem d’escollir un altre camí per arribar a comprendre el món, per adaptar-nos-hi i per fer-nos entendre. Si ens falta l’audició, potenciem més la vista; si ens falta la vista, potenciem més l’audició. Però… què passa si no tenim aquests dos sentits? Com suplim les experiències sensorials que ens falten?
La falta total o parcial de visió i audició es coneix amb el nom de sordceguesa. És una discapacitat que genera uns problemes de comunicació únics i unes necessitats especials degudes, essencialment, a la dificultat de percebre globalment, conèixer, interessar-se i desenvolupar-se en l’entorn.

L’Alba és una noia que aviat farà 14 anys. Va néixer amb sordceguesa i paràlisi cerebral. Aquestes dificultats limiten les experiències i interaccions amb l’entorn i, per tant, és imprescindible una atenció específica que ajudi el seu desenvolupament global com a persona i li faciliti la integració.
Els nens i nenes amb sordceguesa reben el suport dels professionals especialitzats que pertanyen al Programa d’Atenció a Alumnes amb Sordceguesa. Aquest programa és un dels serveis del Centre de Recursos Educatius per a Deficients Visuals Joan Amades de l’ONCE.

Des de fa 7 anys, una mediadora i una coordinadora d’aquest programa treballem amb l’Alba, col·laborem amb la família i donem suport als professionals de l’escola ESCLAT on està escolaritzada. El nostre objectiu és afavorir la comunicació total de l’Alba amb el seu entorn, és a dir, que comprengui les explicacions que se li donen i expressi les seves necessitats.

Tota comunicació està present des del moment del naixement. Quan un nadó neix amb sordceguesa cal una educació adaptada que tingui en compte:
-El tacte com un canal valuós per perfeccionar la informació que en el millor dels casos el nadó rep distorsionada i confusa per la vista i l’oïda.
-L’organització i adaptació de l’entorn perquè sigui més significatiu i senzill de comprendre: saber amb qui i on es troba o què farà, per exemple.
-L’anticipació de les diferents situacions que viurà al llarg del dia.
-La utilització de la llengua de signes adaptada a la sordceguesa, com a un sistema de comunicació alternatiu a la llengua oral.

Per afavorir que l’Alba es comuniqui amb el seu entorn, és important que les persones que interaccionem amb ella ho fem recordant els aspectes mencionats.

Amb l’Alba, la comunicació oral s’ha de complementar amb sistemes tàctils. És a dir, que per parlar amb ella l’agafem de les mans i li expliquem amb signes allò que volem comunicar-li; així aconseguim també que estigui més atenta. La llengua de signes adaptada a la sordceguesa ens permet explicar-li les activitats que fem, qui som, on i com estem, i també anticipar les coses que aniran passant per ajudar que pugui preparar-se. Aquest sistema de comunicació està acompanyat per objectes significatius de les activitats o situacions que volem anticipar-li, els quals anomenem objectes referents.

A l’escola es fan diferents activitats cada dia. Per explicar-li a l’Alba què farà utilitzem un calendari d’anticipació tàctil, que és una adaptació de l’horari escolar. Aquest calendari està format per una fullola que li apropem quan volem explicar-li què farà. A sobre la fullola hi ha diferents caixes, on col·loquem els objectes referents de les activitats a fer en l’ordre que es vagin realitzant. Per exemple, si un dia fa les activitats de: plàstica, fisioteràpia i menjar; com que són tres activitats, es posaran tres caixes, i dins de cadascuna, en aquest cas concret: un pinzell per plàstica, un collaret per fisioteràpia i una cullera per menjar. Al final del calendari, posem una capsa molt diferent a les altres que serveix per deixar els objectes referents de les activitats realitzades.

Aquesta estratègia ens permet ajudar a l’Alba a organitzar-se en el temps i a conèixer quins són els seus interessos, què li agrada i què no segons quin objecte referent li és presentat. L’Alba expressa més emoció per uns que per altres.

Totes aquestes estratègies comunicatives també s’han adaptat a l’entorn familiar. A casa, la família pot explicar i anticipar a la seva filla les diferents situacions de la vida quotidiana, fent servir objectes referents i la llengua de signes adaptada a la sordceguesa. Per exemple, quan l’Alba ha d’anar a l’escola, se li explica dient-li en signes “anem a classe” i se li ensenya un objecte referent elaborat amb aquesta finalitat.

L’Alba està aprenent una nova manera de comunicar-se i entendre el món. Tots els que l’acompanyem en el seu desenvolupament, mantenim una col·laboració i coordinació constants per donar coherència al procés de comunicació de l’Alba. Aquest treball conjunt entre el Programa d’Atenció a Alumnes amb Sordceguesa, l’escola i la família és clau i beneficiós pel desenvolupament de l’Alba.