És natural que en el primer contacte amb una persona sordcega ens sentim desorientats, sense saber com aproximar-nos-hi. Com ens hem d’adreçar a una persona sordcega?
Abans que res, us explicaré la meva pròpia experiència, ja que fa sis anys que sóc en el programa APPS-ONCE. Al principi no tenia ni idea de què era la sordceguesa, i ni tan sols tenia nocions de la llengua de signes. Devia ser al cap d’un any de ser-hi, que vaig conèixer la primera persona amb doble dèficit sensorial. Va ser (crec recordar) en una entrevista conjunta amb una treballadora social de l’ONCE. Va venir amb una intèrpret, i vam comunicar-nos a través d’ella. En aquell primer contacte, la intèrpret ens va presentar, i recordo com de sapastre em vaig sentir en atansar la meva mà a la seva per saludar-la. Les seves necessitats eren diferents de les que podíem oferir des del nostre programa, i no la vaig tornar a veure fins al cap d’uns anys.
Durant els primers anys, la gran part de la meva experiència amb persones adultes amb sordceguesa va ser amb persones pluriafectades, amb discapacitat intel·lectual, mental, i fins i tot física associada. La nostra tasca d’assessorament del personal que treballava amb ells consistia en:
En primer lloc, l’observació dels moviments i reaccions naturals que presentaven en el seu entorn. Això m’ajudava a “pensar què havia de pensar”. A partir de les propostes que se’ls hi suggerien, s’intentava captar el seu interès. Els professionals plantejaven que érem els adults responsables els qui havíem d’entrar en el món de la persona amb plurideficiència, per tal que després la poguéssim ajudar a obrir-se i veiés que existia tot un món fora d’ella. Parlaven, els professionals, de la importància de no avançar-se al seu desig, de donar-li el temps que necessita per expressar la seva inquietud a cada moment que ho necessiti.
El següent pas era l’anticipació. La persona necessita saber què li passarà. Si no ho sap, pot sobresaltar-se, o perdre-hi interès. Per crear un ambient previsible cal que hi hagi un ordre en diferents àmbits:
- En les persones. És complicat entendre allò que la persona intenta comunicar si no existeix un sistema de comunicació incorporat. Si per comunicar-se cal la intervenció de moltes persones, augmenta la confusió. Quan la persona era capaç d’entendre que hi ha un món fora seu, s’anaven incorporant més professionals.
- En l’espai. És a dir, poder donar a la persona que pateix sordceguesa un significat segons el seu nivell i la seva necessitat a través de referents de les diferents activitats i llocs. Per exemple, menjar al menjador i banyar-se al lavabo.
- En el temps. Cal seguir en la mesura del possible un mateix ordre de les activitats, una agenda que doni lloc a saber l’organització del dia.
Com més entenguessin el que passava al seu voltant, menys es tancarien en si mateixos. És freqüent que tant professionals com familiars vulguin trobar solucions ràpides, “receptes màgiques”, sobretot davant actituds autolesives o també agressives cap a persones amb qui es relacionen. És essencial ajudar-los a comprendre que tracten la informació d’una manera diferent a nosaltres, i procurar entendre què és el que els està passant, intentar entendre què és allò que els causa malestar, sense aplicar la recepta. Cal intentar acostar-se al nivell en què es troba la persona des de la seva particularitat.
Les persones sordcegues amb altres discapacitats associades (psíquiques, mentals o físiques) són una part de la població sordcega molt diferent a d’altres. Però aquesta no és tota la realitat amb què us trobareu habitualment (a excepció de les persones que tenim vinculació amb la xarxa de persones amb discapacitats intelectual-sordceguera).
A banda del meu interès per tot allò relatiu a la ceguesa, sempre he sentit una curiositat personal pel món dels sords i sobretot pel llenguatge de signes. Em resultava fascinant veure com aquell conjunt de moviments en l’aire eren una llengua, i ho desitjava conèixer. A través de la meva feina a ONCE, vam fer un curs introductori al llenguatge de signes, al qual fins i tot va venir l’aleshores responsable de sordceguesa a FESOCA, la federació catalana de sords. Ens va explicar les diferències entre el llenguatge dels sords, a l’aire, i el dels sordcecs, recolzat a les mans. A partir d’aquí vam tenir prou llenguatge per a la nostra població, però vaig decidir aprendre la llengua dels signes.
Em van sorprendre moltes coses. La primera, saber que no hi ha una llengua universal, sinó que en el llenguatge de sordcecs també hi ha un català, un castellà, ... Ostres! I fins i tot em van dir qui hi havia vora un 70% de diferències entre el castellà i el català. Eren quatre anys d’aprenentatge, com qualsevol altre idioma.
Em vaig capficar que volia aprendre a parlar el llenguatge de signes amb fluïdesa. Desitjava poder acabar treballant amb persones sordes i sordcegues sense necessitat d’intèrpret. Em semblava bàsic que en una cosa tan personal com és la consulta a un psicòleg gairebé no poguessin tenir opcions de parlar de les seves intimitats sense la presència d’un intèrpret.
És llavors que es va crear ASOCIDE, que va mantenir contacte amb el programa APPS-ONCE per veure si algunes de les persones del nostre col·lectiu podien aprofitar-ne les activitats. Jo vaig començar a col·laborar en alguns cursos sobre la discapacitat intel·lectual combinada amb la sordceguesa. Però quan vaig conèixer el president d’ASOCIDE, el meu concepte sobre les persones sordcegues va fer un gir de 180º. Des del meu desconeixement, em passava el mateix que ara quan parlo ara amb companys de professió: no m’imaginava que una persona sordcega pogués estar portant una vida com qualsevol de nosaltres, fins i tot a vegades més centrada que la d’algunes persones oients i vidents que conec.

COM CONTACTAR-HI
Hi ha detalls a tenir en compte per acostar-se a una persona amb sordceguesa. Les principals recomanacions són:
- Toqueu-li el braç o l’espatlla per fer-li saber que hi sou; i si està concentrat en alguna altra cosa, espereu que acabi. Si té reste visual, procureu col·locar-vos dintre del seu camp visual.
- Identifiqueu-vos: lletregeu el vostre nom o identifiqueu-vos com el vostre signe. Les persones sordes s’identifiquen amb un signe, per no haver de lletrejar tot el seu nom, lletra a lletra. Sol ser un gest que fa al·lusió a un aspecte físic de vós que ressalta, com ara un nas corbat.
- Escolliu el sistema de comunicació més adequat. El vostre interlocutor us dirà quin prefereix.
- Al principi de la relació heu de tenir paciència, perquè pot ser que us trobeu amb dificultats en el procés comunicatiu. En augmentar-ne la pràctica, millorarà la familiaritat amb el llenguatge.
- Si la persona sordcega fa servir audífon, assegureu-vos que sap que sou a prop seu. Parleu-li a poc a poc, vocalitzant correctament i evitant els llocs molt sorollosos.
- Si us trobeu amb una persona que ja coneixeu, encara que vagi acompanyada, saludeu-la directament. S’adonarà de la vostra presència i estarà contenta de poder-vos correspondre.
- Si la persona només va amb vós, heu de tenir en compte detalls importants: és molt convenient d’anar-li explicant el que està passant al seu voltant si veiem alguna cosa que és del seu interès, i fins i tot ensenyar-li-ho, si ho pot tocar. Si per qualsevol motiu us heu d’absentar (per anar al lavabo o pel que sigui), cal fer-li-ho saber i deixar-lo en un lloc còmode i segur.
- Mentre aneu pel carrer, cal indicar-li si s’han de pujar o baixar unes escales, creuar un carrer o passar per una porta. La manera d’acompanyar a una persona sordcega és que ella s’agafi del vostre braç, per sobre del colze, i vós aneu una passa per davant seu. Generalment, anant una passa per davant n’hi ha prou perquè la persona sordcega noti si canviem de direcció o de pas, però és millor que ho complementeu amb els signes establerts per a aquestes indicacions.
- Perdeu la por i les resistències a atansar-vos-hi. L’únic que feu és connectar amb una persona. El pitjor que us pot passar és que afegiu un contacte personal més a la vostra vida.
Actualment faig el tercer curs de la llengua de signes catalana, i quan em trobo amb les persones sordcegues que conec, gaudeixo tenint-hi converses, malgrat que encara em falti fluïdesa i vocabulari.
L’ordre és una qüestió fonamental per aquest col·lectiu. Per exemple, a casa seva. Si pretenen tenir autonomia, han de seguir els seus propis sistemes per emmagatzemar i organitzar les seves coses, des de l’alimentació fins a la roba. Si anem de visita a casa d’una persona sordcega i li canviem alguna cosa de lloc sense avisar-la, podem provocar-li problemes com ara que quan intenti buscar-ho no ho trobi, o que s’entrebanqui si li deixem una cadira que no s’espera enmig del pas. De vegades, intentant ajudar podem crear una dificultat. Abans d’anticipar-se cal preguntar-los si necessiten el nostre ajut. Potser els fem sentir inútils i incòmodes anticipant-nos a una acció que ells poden fer per si mateixos.

MÈTODES DE COMUNICACIÓ
1. SISTEMES ALFABÈTICS
1.1 L’ALFABET MANUAL O DACTILOLÒGIC
És l’alfabet manual que fan servir les persones sordes. Cada una de les lletres de l’abecedari es correspon amb una determinada posició dels dits de la mà. S’utilitza recolzant la vostra mà al palmell de la mà de la persona sordcega. Es fa una pausa entre paraules. Si us equivoqueu en alguna lletra, simuleu que esborreu sobre el palmell i torneu a començar.

1.2 SISTEMA D’ESCRIPTURA EN MAJÚSCULES
Per escriure en el palmell de la mà de la persona sordcega en lletres majúscules cal fer pauses entre paraula i paraula. Si us equivoqueu, feu servir el mateix procés que amb l’alfabet manual.

1.3 TAULETES DE COMUNICACIÓ
Estan fabricades de plàstic sòlid i hi ha gravat en relleu les lletres i els números en dos models: l’ordinari, i a sota de cada caràcter el seu corresponent signe en braille. Per comunicar-s’hi, col·loqueu el seu dit sobre cadascuna de les lletres que composen les paraules del missatge que volem transmetre.

1.4 MITJANS TÈCNICS
Són aparells amb sortida de braille dissenyats en principi per a persones cegues, però alguns també són d’utilitat per a persones sordcegues. És el cas, per exemple, de la línia de braille en el teclat de l’ordinador, que permet que tant el que escriu com el que rep de la pantalla surti amb volum en codi braille.

1.5 PERSONES AMB RESTA VISUAL FUNCIONAL
Poden llegir-vos els llavis, o podeu escriure’ls en un full, fent servir el gruix i el cos de lletra adequats. També poden escriure a través de l’ordinador (ONCE disposa de programes informàtics ampliadors de pantalla).

2. SISTEMES NO ALFABÈTICS
2.1. SIGNES NATURALS
Consisteix en fer servir aquells gestos que es relacionen amb la funcionalitat d’un objecte o amb moviments del cos que descriuen una acció. Es tracta d’utilitzar-los recolzats en el context que es produeixen i amb intencionalitat comunicativa. Suposa un inici de la comunicació amb les persones sordcegues que no tenen un sistema de llenguatge.

2.2 LA LLENGUA DE SIGNES
Cada signe representa una paraula, una frase o una acció. Quan no es conserva cap resta auditiva ni visual, suposa el mitjà de comunicació més adequat. És un llenguatge molt més ràpid que qualsevol dels anteriors, i dels més utilitzats per les persones sordcegues. Es sol combinar amb l’ús de l’alfabet dactilològic. Moltes persones que són sordes de naixement ja ho feien servir com a llengua natural.
Si es conserva la resta visual, cal configurar els gestos dins del seu camp visual. Si no en conserva, la persona sordcega recolza les seves mans sobre les vostres. Amb el moviment i posició, anirà llegint les paraules que li esteu transmetent.

2.3 BIMODAL
El missatge s’expressa en dues modalitats alhora. Hi ha una llengua base que determina l’ordre gramatical de la comunicació, que és la llengua oral, però amb la simbologia de la signada (l’ordre gramatical de la llengua de signes és diferent del de l’oral). Aquest sistema pot anar bé per a persones que són sordcegues adquirides i que tenen una estructuració del llenguatge oral.

3. ALTRES SISTEMES
3.1 TADOMA
Si la persona sordcega recolza les mans a la vostra cara i amb els polzes als vostres llavis, el missatge li arriba a través de les vibracions i del moviment de la boca. Es un sistema complicat, ja que comporta una dificultat social pel fet que us posin els dits a la boca, i perquè demana una gran habilitat a la persona sordcega per dicriminar el tacte. Pot ser útil per desenvolupar la parla.

3.2. DIBUIXOS
És el sistema que utilitza la Diana, una noia que, fins que no va introduir-se al llenguatge de signes (caps als 18 o 19 anys), es comunicava a través de dibuixos (a part de fer servir també gestos naturals). Encara avui les descripcions a través de dibuixos formen part de la seva manera de comunicar-se, tot i que el seu coneixement del llenguatge de signes és bastant ampli. Per exemple, per explicar de què es volia disfressar per Carnestoltes l’any 2003, la Diana va decidir vestir-se de mariner, i va dibuixar una història que protagonitzava un mariner a través de vinyetes. Al taller de cuina, la Diana dibuixa pas a pas els processos d’elaboració del plat del dia que li han ensenyat.
Cada persona sordcega s’adapta a un dels sistemes o en combina diversos, que no deixen de ser eines per comunicar-se amb l’exterior, en funció de la seva capacitat de comprensió, la seva situació o les activitats que realitza.