Ver todas las revistas

Número 28 & 29 - Derechos

Otoño/Invierno 2003

Asociación >>
1er Congreso Nacional de Parálisis Cerebral y Patologías Afines

Del día 20 al 22 de noviembre de 2003 se celebró el 1er Congreso Nacional de Parálisis Cerebral y Patologías Afines en Múrcia, organizado por ASTRAPACE.

El primer día se habló sobre la actualización de la Parálisis Cerebral. Problemática asociada a la Parálisis Cerebral y sobre el desarrollo personal y social.

Explicamos los conceptos más interesantes de la jornada. En cuanto la etiología de la Parálisis cerebral, los diferentes estudios que se han realizado en la segunda mitad del siglo XX, demuestran que hay muchos avances dentro de la neurología neonatal. Se hace una reflexión: hoy en día se salvan más niños y disminuye la mortalidad pero a la vez, la supervivencia en el recién nacido de muy bajo peso se asocia a porcentajes muy elevados de parálisis cerebral , veinte veces más alto que el resto de los recién nacidos.

Hay diferentes orígenes que pueden llevar a la parálisis cerebral: la genética, las infecciones, la bioquímica, la hepatología, la etiopatogenia, factores sociales, culturales y económicos, la inmunología (teoría muy reciente), el metabolismo y la maduración.

En nuestra sociedad actual, hay un incremento de inmigración. Estos niños afectados de PC vienen por consulta externa. Es un resurgir de las etiologías clásicas de la parálisis cerebral.

En segundo termino, se habló de epilepsia. La actitud ante una crisis es:

- Mantener la calma y razonar
- Controlar el tiempo
- Retirar del cuello, nariz, boca, cualquier cosa que pueda dificultar la respiración
- Siempre colocar al niño de lado y tumbado, con un cojín debajo de la cabeza
- No introducir nada en la boca
- No respiración artificial

Por último, mantenerse a la espera hasta que llegue la asistencia sanitaria. Si ésta dura un periodo largo de tiempo le daremos STESOLIT (vía rectal).

Posteriormente, se hablo de la repercusión de la PC en el trastorno nutricional.

Factores prácticos a tener presentes cuando le damos de comer al chico/a:

-Mantener una postura estable.
-Duración no superior a los 30' - 45'.
-Evitar dar zumos o bebidas bajas en calorías
-Evitar distracciones.
-No forzar a comer ni castigar.
-Estimular que coman solos.

Los chicos /as afectados de PC sufren en muchos casos estreñimiento. Es importante que tomen una alimentación rica en fibras y abundantes líquidos (agua).

Se ha observado, que tanto el chico /a que come, como la persona que le da de comer, sufre un gran estrés. Por eso, es importante, tener presente seguir estas pautas.

En la siguiente mesa redonda se habló del desarrollo personal y social.

El envejecimiento de las personas con discapacidad es un fenómeno social, relativamente nuevo. La esperanza de vida se ha incrementado debido a la prevención y a los avances tecnológicos. Esto hace que lleguen a las edades comprendidas entre los 45-99 años y tengan que vivir, una doble experiencia: el envejecimiento, mas la discapacidad.

Uno de los pilares más importantes de la vida de las personas son las relaciones afectivas y sexuales. Por esto cuando el Dr. José Luís García habla de la sexualidad, dice que estos jóvenes tienen las mismas necesidades que el resto de las personas. Explicó pautas para intentar normalizar la situación social.

Dentro de esta mesa redonda se expuso la comunicación oral "El estilo del Cades y la salud física y emocional del personal" Antes, durante y el después de la actividad, a cargo de las autoras del presente artículo; fisioterapeuta y educadora del centro de día. Tuvo muy buena acogida, debido a su nitidez y profesionalidad de la comunicación.
Las ponencias del viernes 21, iban dirigidas a la comunicación y alimentación de personas afectadas de la parálisis cerebral.

Uno de los aspectos que se da a conocer en la alimentación, es que los niños que no ejercitan la zona bucal al succionar, más adelante difícilmente podrán hablar, ya que la musculatura queda atrofiada. En estos casos aún estando en la incubadora, se empieza a estimular toda la zona oro-facial (boca-esófago).

Más adelante, hablaron logopedas y educadores de diferentes lugares de España sobre los diferentes sistemas alternativos de la comunicación. Siempre se busca la rapidez del sistema, adaptaciones más simples con los recursos que tenemos al alcance, y personalizados, etc.

La siguiente mesa redonda fue más técnica y constaba de la fisioterapia y la terapia ocupacional en la parálisis cerebral.

Sobre la fisioterapia, fue interesante la aportación de Mª Carmen Matey, que ha trasladado a España un material innovador en las ortesis de pie y tobillo. En otra ponencia se reflexionó sobre el trabajo que se hace en las sesiones de fisioterapia. Si el trabajo realizado no se puede llevar fuera, no sirve de nada.

En la infancia, el interés y la motivación hace que se desarrollen mecanismos posturales hasta conseguir el objetivo que se quiere. Se almacena la información desde que se nace y se puede recabar en cualquier etapa.

En el campo de la terapia ocupacional se nombraron diferentes ayudas técnicas en las actividades de la vida diaria, com, por ejemplo, ayudas en la informática, en el vestirse, en la alimentación...

La última mesa redonda, nos expuso cuál es el papel que tiene la familia dentro la parálisis cerebral. Una frase, a la vez titulo, clave es: "¿Por qué estoy tan cansada? "

Se describieron las diferentes familias que hay en nuestra sociedad actual. La madre hoy en día, es quien juega el rol principal de cuidadora. Por este motivo, en estos casos deja de lado, las relaciones afectiva con su pareja, hijos, amigos, etc.

Se comentó que si hay una buena "red" social, familiar, de recursos, es más fácil, solucionar los problemas de la vida diaria.

Actualmente está bien visto y recompensado socialmente, que la madre reduzca jornada o incluso deje de trabajar para dedicarse a la atención de su hijo. Pero una vez este ha crecido y es adulto, no existe ningún apoyo por parte de la sociedad. Se ha demostrado en un estudio, que un porcentaje más grande de minusvalía en su hijo, no implica más estrés.

Para finalizar, diremos que han sido unas jornadas bastante técnicas y ha habido pocos casos prácticos.

Sònia Cugat i Yolanda Gonzàlez