Veure totes les revistes

Número 28 & 29 - Drets

Tardor/Hivern 2003

Associació >>
1er Congrés Nacional de Paràlisi Cerebral i Patologies Afins

Del 20 al 22 de novembre de 2003 se celebrà el 1er Congrés Nacional de Paràlisi Cerebral i Patologies Associades a la ciutat de Múrcia, organitzat per ASTRAPACE.

El primer dia es parlà sobre "L'actualització del concepte de Paràlisi Cerebral. Problemàtica associada a la Paràlisi Cerebral", i sobre "El desenvolupament personal i social."

Expliquem els conceptes més interessants de la jornada. Pel que fa a l'etiologia de la Paràlisi Cerebral, els diferents estudis que s'han realitzat a la segona meitat del segle XX, demostren que hi ha molts avenços dins la neurologia neonatal. Es fa una reflexió: a hores d'ara se salven més nens i es disminueix la mortalitat, però a la vegada, la supervivència en el nadó de molt baix pes s'associa a percentatges molt elevats de paràlisi cerebral, vint vegades més alt que la resta de nadons.

Hi ha diferents causes que poden dur a la paràlisi cerebral: la genètica, les infeccions, la bioquímica, l'hematologia, l'etiopatogènia, factors social, culturals i econòmics, la immunologia (teoria molt recent), el metabolisme, i la maduració.

En la nostra societat actual, hi ha un increment d'immigració. Aquests infants afectats de PC venen per consulta externa. És un ressorgir de les etiologies clàssiques de la paràlisi cerebral.

En segon terme, es parla, de l'epilèpsia. L'actitud davant d'una crisi és:

- Mantenir la calma i raonar.
- Controlar el temps.
- Retirar del coll, nas, boca qualsevol cosa que pugui dificultar la respiració.
- Sempre col·locar l'infant de costat i estirat, amb un coixí sota el cap.
- No introduir res a la boca.
- No respiració artificial

Per últim, mantenir-se a l'espera fins que arribi l'assistència sanitària. Si aquesta durés un període llarg de temps li podem donar STESOLIT (via rectal).

Posteriorment, es va tractar la repercussió del PC en el trastorn nutricional.

Factors pràctics a tenir present quan li donem de menjar al noi/a:

- Mantenir postura estable.
- Duració no superior a 30'-45'.
- Evitar sucs o begudes de baix calòric.
- Evitar distraccions.
- No forçar a menjar ni castigar.
- Estimular que mengin sols.

Els nois/es afectats de PC pateixen en molts casos, estrenyiment. És important que prenguin una alimentació rica en fibra i abundants líquids (aigua).

S'ha observat, que tant el noi/a que menja, com la persona que li dóna de menjar, pateixen un gran estrès. Per això, és important, tenir present aquestes pautes.

En la següent taula rodona es parlà del desenvolupament personal i social.

L'envelliment de les persones amb discapacitat és un fenomen social, relativament nou. L'esperança de vida s'ha incrementat degut a la prevenció i als avenços tècnics. Això fa que arribin a les edats d'entre 45-99 anys i hagin de viure, una doble experiència: l'envelliment més la discapacitat.

Un dels pilars més importants de la vida de les persones són les relacions afectives i sexuals. Per això quan el Dr. Jose Luís García va parlar de la sexualitat, va dir que aquests joves tenen les mateixes necessitats que la resta de persones. Va explicar pautes per intentar normalitzar la situació social.

Dins aquesta taula rodona exposarem la comunicació oral "L'estil del CADES i la salut física i emocional del personal": L'abans, el durant i el després de l'activitat, i la salut física i emocional del personal a càrrec de les signants d'aquest article, fisioterpeuta i educadora del centre de dia. Va tenir molt bona acollida, degut a la seva nitidesa i profesionalitat de la comunicació.

Les ponències de divendres 21, van anar adreçades a la comunicació i l'alimentació en persones afectades de paràlisi cerebral.

Un dels aspectes que es va donar a conèixer en l'alimentació, és que els infants que no exerciten la zona bucal al succionar, més endavant difícilment poden parlar ja que la musculatura queda atrofiada. En aquests casos encara que estiguin a la incubadora, es comença a estimular tota la zona oro-facial (boca i esòfag).

Més endavant, parlaren logopedes i educadors de diferents llocs d'Espanya sobre sistemes alternatius de comunicació. Sempre es buscava la rapidesa del sistema, adaptacions més simples amb els recursos que tenim a l'abast, personalitzades, etc.

La següent taula rodona va ser més tècnica i constava de la fisioteràpia i la teràpia ocupacional en la paràlisi cerebral.

Sobre la fisioteràpia, va ser interessant l'aportació de M. Carmen Matey, que ha traslladat a Espanya un material innovador en les ortèsis de peu i turmell. En un altra ponència és va reflexionar sobre el treball que es fa dins la sessió de fisioteràpia. Si no es pot dur a terme fora d'aquesta, el treball realitzat, no serveix de res.

En la infància, l'interès i la motivació, fa que es desenvolupin mecanismes posturals fins aconseguir l'objectiu que ell/a vol. S'emmagatzema la informació des que es neix i es pot recaptar en qualsevol etapa.

En el camp de la teràpia ocupacional es van anomenar diferents ajudes tècniques en les activitats de la vida quotidiana, com ara ajudes en la informàtica, en el vestir-se, en l'alimentació. ..

L'última taula rodona, ens exposà quin paper té la família dins la paràlisi cerebral. Una frase, a la vegada títol, molt clau va ser: "Perquè estic tant cansada?". Es van descriure els diferents tipus de famílies que hi ha en la societat actual. La mare avui dia és qui juga el rol principal de lliuradora de cures. Per aquest motiu, en aquests casos deixa de banda, les relacions afectives amb la parella, fills, amics, etc

Es comentà, que si hi ha una bona "xarxa" social, familiar, de recursos, és més fàcil, solucionar el problemes de la vida quotidiana.

Actualment, està ben vist i recompensat socialment, que la mare redueixi jornada o fins i tot que deixi de treballar per dedicar-se a l'atenció del seu fill. Però un cop aquest ha crescut i és adult, no hi ha cap recolzament per part de la societat.

S'ha demostrat en un estudi, que un percentatge més gran de discapacitat en el seu fill, no ha d'implicar més estrès.

Per finalitzar direm que han estat unes jornades força tècniques i ha hagut pocs casos pràctics.

Sònia Cugat i Yolanda Gonzàlez