Suport familiar >>
Conclusions del II Congrés Nacional de Famílies de Persones amb Discapacitat Intel.lectual

Durant aquests dies 1.006 participants ens hem trobat en 33 activitats entre taules rodones, conferències, punts de trobada i tallers. 132 de nosaltres hem actuat com a ponents i moderadors. Al castell de Las Arguijuelas vàrem visitar al zoco els estands de 16 comunitats autònomes i 24 associacions. A més, 9 associacions i centres especials de treball de FEAPS Extremadura han tingut cura dels regals, plafons, decoració floral, impremta, etc. I hem tingut més coses: concerts, balls, sorpreses, teatre…
Hem conviscut i hem treballat. Fruit del la nostra feina són aquestes conclusions, extractades de les aportacions que hem fet a les taules rodones i als tallers. Els secretaris ens han fet arribar els seus resums i anotacions. Aquest és el resultat.

- 1. Cada família és un sistema diferent en el que no existeixen solucions màgiques. Les famílies i els professionals hem de treballar plegats des de la confiança i el respecte mutu.

- 2. Implantar el servei estable, professionalitzat i integral de suport a famílies és una tasca pendent, que el Moviment Associatiu FEAPS ha d'afrontar i que ha de formar part de la cartera de serveis, amb la mateixa importància que els altres. Les administracions públiques estan cridades a recolzar-lo i a reforçar-lo, sense suplantar el paper de les associacions.

- 3. La responsabilitat de la participació no ha de recaure del costat de les famílies. També l‘associació com a tal, ha d'establir vies accessibles de participació.

- 4. Les mares no tenen prou amb que els pares es limitin a col·laborar, volen que aquests es comprometin a compartir en peu d'igualtat les tasques de la cura dels seus fills. Homes in dones hem de fer algun cosa al respecte, les associacions també.

- 5. El mutu recolzament és una condició necessària del fet associatiu. En aquest sentit, els familiars experimentats han d'exercir la responsabilitat d'ajudar als més nous..

- 6. Els germans no hereden la responsabilitat dels pares sobre el fill que té discapacitat intel·lectual. Si l'assumeixen serà com a conseqüència dels valors que hagin incorporat a la seva vida. En cap cas, la utilització dels serveis residencials o d'habitatge no ha de generar sentiments de culpabilitat en els germans.

- 7. A les famílies ens cal el suport dels professionals i aquests no poden fer bé la seva feina sense nosaltres, en un marc en el que, des dels nostres respectius papers, mantinguem una relació d'igualtat. Actituts recíproques d'empatia i escolta, de respecte, de reconeixement d'esforços i progressos, poden crear el clima de confiança i aprenentatge mutu necessaris, per ser realment eficaços.

- 8. La parella reflexiona molt, abans de tenir un altre fill, perquè, d'entrada, existeixen pors a què es reprodueixi la situació. Activar els recursos al nostre abast per a un diagnòstic precoç tranquil·litza la parella. D'aquesta manera poden viure amb menys angoixa l'embaràs si es té la seguretat que tot va bé. Quan apareixen els nous fills, la persona amb discapacitat intel·lectual deixa de ser el centre d'atenció i la família adquireix una major normalitat.

- 9. Moltes persones amb discapacitat intel·lectual són capaces de viure en parella. Aquesta situació comporta un horitzó de felicitat, de plenitud, de possibilitats, i també de riscos. Que aquests siguin majors o menors dependrà dels suports que tant las famílies com les associacions estiguem disposats a posar en joc.

- 10. Les famílies anhelem el millor per als nostres fills i el codi ètic ajuda a concretar aquest anhel. Però no de qualsevol manera, sinó d'acord amb els valors, principis i normes que compartim a FEAPS i que fan la nostra responsabilitat com a pares, amb el respecte que com a persones mereixen els nostres fills amb discapacitat. Per tot això a les associacions hem d'oferir espais perquè les famílies puguem reflexionar sobre els nostres drets i deures, i sobretot el que signifiquen els valors a la llum del codi ètic.

- 11. Hi han moltes modalitats de suport a les famílies. Sense excloure d'altres, valorem molt positivament aquells espais que a més de compartir experiències, ens permeten riure junts i manifestar els nostres sentiments de forma lúdica.

- 12. Ens preocupa què serà dels nostres fills amb discapacitat quan nosaltres no hi siguem, però tampoc no ens volem sentir desbordats per això. Tenim l'obligació de planificar aquest futur. Tant com sigui possible, construir-lo en família i quan no pugui ser, utilitzar el suport que ofereixen les fundacions tutelars.

- 13. Envellir és una realitat inqüestionable i la qualitat de vida en la vellesa no s'improvisa. Les associacions han de desenvolupar programes i serveis pensant que cada persona envelleix de manera diferent, té diferents necessitats i per tant li calen respostes específiques.

- 14. Creiem que la vida dels nostres fills amb discapacitat serà més plena en la mesura que ells siguin protagonistes de la seva pròpia existència. Familiars i autogestors coincidim en la idea que la autodeterminació de la persona per a la realització dels seus somnis i anhels, es tradueix en una major felicitat i qualitat de vida. Per això hem d'implicar-nos realment, evitar actituds sobreprotectores i allunyar les nostres pors.

- 15. Afrontar i resoldre bé la sexualitat dels nostres fills amb discapacitat els ajudarà a ser més feliços. Per això necessitem més informació i formació. També ens cal la col·laboració dels professionals i la comunicació permanent amb ells i amb els nostres fills amb discapacitat..

- 16.Els autogestors ens han dit “volem ser tractats com a persones amb cames, cap i cor perquè no som mobles” “Volem tenir una ocupació. Tenim dret a un treball i a gestionar el salari que guanyem”. Si voleu saber alguna cosa sobre nosaltres, no pregunteu als nostres pares, pregunteu-nos a nosaltres”.
En acabar aquestes conclusions vull evocar una frase pronunciada pel Federico Carlos Sainz de Robles a la conferencia inaugural:

“Les cartes de drets fonamentals no han gosat incloure el dret a la felicitat. Però potser, la clau d'aquest últim misteri rau en el fet que els sense veu siguin els directament cridats a la possibilitat de ser feliços”.

En acabar aquestes conclusions vull evocar una frase pronunciada pel Federico Carlos Sainz de Robles a la conferencia inaugural:

“Les cartes de drets fonamentals no han gosat incloure el dret a la felicitat. Però potser, la clau d'aquest últim misteri rau en el fet que els sense veu siguin els directament cridats a la possibilitat de ser feliços”.

Mérida, a 4 de maig de 2003

Àngels Ponce