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Associació Esclat Galeria Flash
La relación con el médico
Índice Número 41

Editorial
>> La aventura de ir al médico

Tema
>> Padres, médicos e hijos con discapacidad: los tres vértices del triángulo
>> El médico ante los padres del niño con parálisis cerebral

Atención Directa
>> El fisioterapeuta en la relación entre el médico y los padres de personas con parálisis cerebral

Apoyo familiar
>> Entidades de apoyo en temas médicos

Asociación
>> A los amigos de Esclat,
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Número 41 - La relación con el médico Invierno 2007

Apoyo familiar >>
Entidades de apoyo en temas médicos

Con el fin de llevar una vida lo más llena y satisfactoria posible y conseguir la máxima independencia en la sociedad, las personas con parálisis cerebral tienen que recibir una atención adecuada que las ayude a mejorar sus movimientos, que estimule su desarrollo intelectual, que les permita desarrollar el mejor nivel de comunicación posible y que estimule su relación social. Con el fin de poder llevar a cabo estos objetivos, tanto las familias como los diferentes profesionales que intervenimos y los médicos especialistas tenemos que involucrarnos íntimamente en todos los pasos de la planificación, toma de decisiones y administración de los tratamientos.

Durante los primeros años de vida, la atención temprana de los niños con necesidades especiales se aborda desde los ámbitos de la salud, la educación y los servicios sociales. Desde estas áreas se detectan y se tratan las situaciones especiales de los niños, con la finalidad de favorecer su máximo desarrollo y compensar en la medida de lo posible las alteraciones o deficiencias que presenten. Cuando el niño con parálisis cerebral es pequeño, tiene que ser controlado por un médico especialista en rehabilitación y tiene que ser valorado de forma periódica. Una vez los padres se pongan en contacto con los profesionales médicos, es importante trabajar en estrecha relación con ellos.

El equipo que presta la atención tiene que suministrar a la familia un asesoramiento sobre sistemas de apoyo, escuelas y atenciones apropiadas. Con respecto al tema de las relaciones con los diferentes profesionales, siempre se tienen que plantear los propios puntos de vista y hay que preguntar sobre todo aquello que quieren para su hijo. Acostumbra a ser difícil encontrar una solución a la mayoría de los problemas que se presentan, en parte porque el sistema médico está fragmentado. Lo ideal sería que una sola persona coordinara todos los servicios y planificara el programa de tratamiento. Es por eso que es muy importante que los padres intenten organizar todos los servicios médicos y no médicos, y definir las funciones para cada una de las personas implicadas, para intentar facilitar al niño el aprendizaje de habilidades sociales que le permitan relacionarse con otros niños y con los adultos de manera más productiva.

Durante esta primera época los padres tienen que conocer el desarrollo psicomotor del niño, aprender a observar sus conductas, conocer las técnicas de higiene y alimentación. Será el hospital el que proporcione en estos primeros años los servicios médicos especializados a las personas con parálisis cerebral.

A lo largo de toda la vida entrarán en juego otros profesionales y servicios, relacionados también con el sistema de salud, y también los servicios sociales, que participarán en todo el proceso de intervención: físico, psicológico y social. Y nuevamente, la coordinación entre todos estos profesionales es imprescindible para conseguir una atención integral. Se tiene que dar esta coordinación entre la escuela (o el centro), el equipo médico y los padres, con el fin de favorecer el desarrollo vital y social del individuo. Una buena aportación por parte de la familia es animar a los profesionales a trabajar en equipo, compartiendo la información que da un profesional con otros facultativos que estén trabajando con ellos, y explicarles cuán importante sería para la familia y para su hijo que trabajen en equipo.

Los profesionales de la salud con los que la familia se encuentra en un primer momento son el médico-neonatólogo, el pediatra, el fisioterapeuta y el trabajador social. El primero es el médico, que os dará la primera información sobre su hijo al nacer. Los pediatras son médicos especializados en el cuidado de los niños y llevan el seguimiento y control sanitario en los primeros años de vida. El fisioterapeuta está especializado en ayudar a las personas que tienen problemas de movimiento. Pueden aconsejarles también sobre la mejor manera de llevar, coger o colocar, y cómo aprender a sentarse, ponerse en pie o andar. El trabajador social les informará sobre los recursos que hay en la comunidad para la mejor atención a su hijo, y les podrá facilitar el contacto con las diferentes instituciones y centros. Durante los primeros meses de vida, una logopeda puede tratar a su hijo con discapacidad si éste tiene problemas para comer o beber. Más tarde, también puede ayudarlo si tiene problemas para hablar, en el uso y comprensión del lenguaje. El psicólogo les dará información del aprendizaje y la conducta del hijo, y diagnosticará y valorará los aspectos de la personalidad, inteligencia y aptitudes. Psicólogo y pedagogo se encargan de la evaluación psicopedagógica de los alumnos para conocer sus necesidades educativas especiales y orientarlos hacia la modalidad de escolarización más adecuada.

En el ámbito específico del sistema de salud, en Cataluña el responsable directo del sector público es el CatSalut. Éste es el ente público, adscrito al Departamento de Salud de la Generalitat de Cataluña, responsable de garantizar la prestación de los servicios sanitarios de cobertura pública, para todos los ciudadanos y ciudadanas de Cataluña. Su misión es garantizar una atención sanitaria de cobertura pública de calidad a todos los ciudadanos y ciudadanas.

La atención primaria es el primer nivel de acceso al sistema de salud y se presta principalmente en los centros de atención primaria (CAP) El CAP es el primer lugar al que hay que ir cuando se tiene un problema de salud. Uno de los profesionales de referencia más importantes es el médico de cabecera. Se puede contactar con él en cualquier momento en que el hijo tenga algún problema de salud y será el que hará la derivación al médico especialista (dentista, oculista, traumatólogo, neurólogo, psiquiatra...) cuando sea necesario, y el que hará las correspondientes prescripciones médicas o "recetas" para las prestaciones ortoprotéticas y medicamentos.

La atención especializada es el segundo nivel de acceso a la sanidad pública y comprende la atención hospitalaria a través de la XHUP, la red hospitalaria de utilización pública. La XHUP integra un conjunto de hospitales ampliamente distribuidos en el territorio catalán. Este despliegue permite una buena accesibilidad de los ciudadanos a los servicios. Algunos hospitales que tienen servicios especializados para personas con parálisis cerebral son, por ejemplo, el Instituto Guttmann, inaugurado en Barcelona en 1965 y actualmente situado en Badalona. Éste fue el primer hospital de España dedicado al tratamiento especializado de personas con lesión medular y daño cerebral adquirido. También tienen servicios especializados el Hospital Infantil y Servicio de Rehabilitación Infantil de Sant Joan de Déu de Barcelona y el Hospital de Traumatología y Rehabilitación Vall d’Hebron. En estos hospitales os pueden ayudar con respecto al diagnóstico, seguimiento y orientación terapéutica de patologías neuropsíquicas, en la atención psicológica al niño y a las familias y también pueden llevar a cabo electroencefalografías, radiodiagnóstico, análisis de sangre y otras pruebas específicas.

También los servicios de atención primaria y especializada incluyen la atención farmacéutica y toda una serie de prestaciones complementarias, como el transporte sanitario o las prestaciones ortoprotéticas, que complementan las necesidades de salud. Se garantizan, además otros recursos de atención especializada no hospitalaria a los que vuestro médico os puede derivar si es necesario. Podemos destacar el Centro Piloto Arcángel San Gabriel, Servicio de Consultas Externas, el primer centro de atención específico para personas con parálisis cerebral que se puso en marcha en 1961 por la Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE).

Otro servicio que ofrece el CatSalut es la rehabilitación. Cuando a causa de un traumatismo o de una enfermedad el médico que os atiende considera necesaria una rehabilitación médica, ésta se realizará en el mismo hospital o en un centro ambulatorio contratado por CatSalut. Otro recurso a domicilio serían los PADES, programas de atención domiciliaria - equipos de apoyo, que tienen como objetivo contribuir a la mejora de la calidad asistencial, ofrecer atención continuada en el seno de la comunidad, ser un elemento de apoyo para los profesionales de la atención primaria y de las unidades básicas de asistencia social y servir de conexión entre los diferentes recursos asistenciales. Están constituidos, como mínimo, por un médico, dos o tres enfermeras y un trabajador social. Realizan atención directa especializada a los pacientes, a petición de los profesionales de la atención primaria sanitaria y social, y de común acuerdo con éstos. La intervención de este equipo es temporal. Además de la atención directa, los PADES coordinan los recursos sociosanitarios necesarios en cada caso. También hay que destacar otros servicios, como son los recursos de atención telefónica, Urgencias 061 y la Información 24 horas Sanidad Responde 902 111 444.

Para finalizar, tenemos que mencionar toda la tarea y la información que se lleva a cabo desde las diferentes asociaciones. Las podéis encontrar agrupadas en la Federación ECOM -www.ecom.es/, que es la federación de entidades donde trabajamos por la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidades, y la Federación Catalana Pro Personas con Discapacidad Intelectual APPS - www.apps.es/, que cuenta con servicios especializados en la atención a las personas con discapacidad intelectual de Cataluña y a sus familias.

Albert Lisbona

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