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| Número 41 - La relación con el médico | Invierno 2007 |
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El médico ante los padres del niño con parálisis cerebral
Cuando los padres de un niño con un problema neuroló
gico que comporta discapacidades en uno o más ámbitos de su desarrollo (sistema motor, conducta, área cognitiva, sensorial, etc.) consultan a un médico, lo primero que tiene que intentar éste es adoptar una actitud de empatía, que no es sinónimo de paternalismo ni de compasión. Tiene que transmitir a la familia que, sin perder la posición que tiene que mantener como profesional, se hace partícipe del problema y, en función de sus conocimientos sobre los problemas de salud, ayudará a solucionarlo o a hacer la carga menos pesada. Esto, aparentemente sencillo y fácil de conseguir, es lo que, en muchos casos, los padres echan de menos en la relación con los médicos, tanto la relación con ellos mismos como con el niño, especialmente con los niños mayores y con afectación leve o moderada del área cognitiva.La parálisis cerebral o enfermedad motora cerebral está acompañada con frecuencia por otras patologías de tipo neurológico, como pueden ser fundamentalmente defectos sensoriales y discapacidad intelectual. Estos niños requieren una atención multidisciplinar, con un profesional que coordine los diferentes miembros del equipo asistencial; y los padres, desde el primer momento, tienen que formar parte de este equipo.
Una relación de confianza, con el convencimiento de que los objetivos de todos los miembros del equipo son comunes, es fundamental. Los padres tienen que tener la certeza de que el médico actuará, en todo momento, buscando el mayor beneficio para el niño. El médico no tiene derecho a engañar sobre el diagnóstico y el pronóstico, ya que la veracidad tiene que prevalecer en la práctica médica. De todos modos, en casos poco claros, de pronóstico incierto, puede reservarse ciertos aspectos pronósticos. Es lo que en bioética se llama privilegio terapéutico, sobre todo si con esta actitud no se perjudica al niño y se puede minimizar, en cierta medida, el daño que determinado pronóstico puede ocasionar a los padres. El médico tiene que intentar que la transmisión de información sea bien comprendida por l familia, y tiene que recordar que el exceso de información puede llegar a ser tan angustiante como una información insuficiente.
Como ya hemos dicho, la parálisis cerebral comporta a menudo, paralelamente a la discapacidad motora, otras patologías. En consecuencia, la asistencia de estos niños es compleja y tiene que ir mucho más lejos de la atención hospitalaria, tanto en régimen de hospitalización como de consultas externas. Tiene que incluir un control continuado de las condiciones sanitarias del niño con respecto a la alimentación, la repercusión de la discapacidad sobre su desarrollo, la situación familiar y la capacidad de los padres para atenderlo adecuadamente. Merece una atención especial el desarrollo social y la escolarización y, en definitiva, alcanzar una calidad de vida lo mejor posible.
Dr. Frederic Raspall
Pediatre
