Neus nace en el año 1976 y es la sexta criatura de la familia. Aunque es el sexto parto y, por lo tanto, la madre tiene cierta experiencia, no es atendida hasta que es demasiado tarde. Después de todas las complicaciones, les dirán que "la niña se había muerto pero que la habían recuperado". A partir de aquí, empieza su itinerario médico. Primero van al médico a quien se les deriva y éste los envía a otro médico, que los envía a otro y, mientras tanto, nadie los informa de lo que está pasando ni de qué futuro le espera a Neus. Después de pasar por centros médicos tanto públicos como privados, finalmente, al cabo de unos meses, al cuarto especialista al que acuden les dirá de una manera sincera y clara, pero brusca, que no pueden tener ninguna esperanza. Después de chocar contra aquel muro, los padres de Neus empezarán a organizar la vida de su hija de una forma un tanto diferente a cómo lo habían hecho para los otros cinco hijos mayores. Como la afectación de Neus es muy importante y no puede comunicarse ni disfruta de ninguna autonomía personal, hay que tomar muchas decisiones, como la de si es oportuno o no hacerle la intervención que propone el oftalmólogo, ya que se hace difícil valorar, en su caso, si eso representa una mejora. También hay que aprender a saber cuándo es suficientemente importante acudir al médico para que no le pauten cualquier tratamiento "sólo para tranquilizar a los padres", tal como les dijeron una vez. Y también se tiene que aceptar que, aunque esté muy nerviosa porque no se encuentra bien, a veces no se puede hacer nada más: "Actualmente Neus tiene la analítica de un alcohólico", les dijeron en la última consulta, debido a los efectos secundarios de la medicación. Ahora ya no le pueden dar más porque su hígado no puede aceptarla. Pero no está sólo el temor a que la hija enferme, sino que los padres saben que tienen que cuidarse porque movilizar el cuerpo de una chica adulta representa mucho esfuerzo y ya han sido operados, los dos, de hernia inguinal. Y después de todos estos años el padre de Neus no se pregunta por qué ha pasado eso. Esta pregunta ya se la hizo cuando, de joven, se le murió un hermano que acababa de nacer. No puede olvidar, sin embargo, lo que le dijo un médico amigo de la familia cuando supo que habían recuperado a la criatura después del parto: "A veces los médicos tenemos la culpa de muchas cosas". En aquel momento no lo entendió y, ahora, ya no importa.

Hugo nace en 1973 y es el primer hijo de una pareja de padres jóvenes e ilusionados. Es un niño sano y alegre, pero cuando tiene catorce meses se dan cuenta de que tiene dificultades al andar. Después de diversas consultas se le diagnostica una hidrocefalia. Como no hay la tecnología actual, se procede a hacerle una trepanación para drenar el líquido y descubren que tiene un tumor benigno en el cerebelo. Después de una operación de más de diez horas, consiguen extirpar una parte importante del tumor, pero no lo pueden sacar todo. Esta época es muy dura y cuesta recordarla, porque los padres se encuentran en medio de un remolino de médicos, de centros médicos y de consejos terapéuticos que no siempre coinciden. Se trata de un caso bastante especial y los especialistas de varios hospitales se reúnen para hacer consultas a médicos de fuera el país y para decidir lo que hay que hacer. Como el tumor no se ha podido extirpar en su totalidad, deciden pautar un tratamiento con radioterapia local. La madre de Hugo no ha podido olvidar nunca el comentario que un médico joven que estaba haciendo la especialidad le hizo. Muy discretamente le dijo: "No deje que le hagan este tratamiento". Él era un médico que empezaba y, todos los otros, reconocidas eminencias en la materia. A pesar de que aquel comentario sincero y hecho en privado la hizo dudar, tuvo más peso la opinión del conjunto de especialistas. En aquel momento, de eso hace 33 años, no podían valorar los efectos secundarios del tratamiento. Hugo fue a la escuela durante un año, pero no sabían demasiado bien como integrarlo. Enseguida lo cambiaron a una escuela especial y, al cabo de un tiempo de haber llegado a Esclat, a los 25 años, ya no podía andar. Ahora le gusta leer el diario, conversar y es un buen seguidor del Barça. Hace unos años supieron que la radioterapia le había dejado unas secuelas irreparables en el cerebro, les dijeron que había sido más devastador el tratamiento que la enfermedad. Durante la infancia pudieron contar con el apoyo de un pediatra que siempre les escuchaba, que les dedicaba tiempo, que los acompañaba, pero cuando Hugo se hizo mayor y ya no podía seguir, empezaron años de mucha soledad y angustia, en un momento en que él se daba cuenta de todo lo que había dejado de hacer. Actualmente han encontrado, de nuevo, a un médico que les da tranquilidad, el neurólogo. Tienen suerte de que en medio de la soledad de muchos años por pasillos y consultas han podido encontrar estos puntos de apoyo.

Raúl nace en el año 1981 de un parto normal y es un niño sano. El primer hijo de una pareja también muy joven. Los tres primeros meses transcurren sin incidentes y la criatura es muy despabilada. La madre se da cuenta de que le aparece una irritación en el párpado: "¡No te lo mires tanto!", le dijo su médico. La irritación del párpado se va extendiendo por las mejillas en un eccema que no para de empeorar. Acude al dermatólogo y le receta un tratamiento con cortisona. Cuando llega el verano, como en la ciudad hace calor, se trasladan al pueblo de la familia para estar mejor. Cuando llegan allí, Raúl empieza a tener fiebre alta. Lo llevan al médico del ambulatorio, que lo deriva al hospital que hay a cien kilómetros. Allí, mientras se espera en la saleta con un niño con una cara como un mapa, se da cuenta de las miradas de la gente y tiene la sensación de que le recriminan que por el hecho de ser joven no ha sabido cuidar de su hijo. Está angustiada e insiste en que el malestar no se debe sólo al eccema. "¿Quién es el médico, usted o yo?", le responde el facultativo y la hace volver a casa. A medio camino tienen que volver: Raúl tiene convulsiones e ingresa en el mismo hospital en estado de shock. Lo llevan a la UCI y lo sedan. El médico que entonces le atiende les dice que no sabe si pasará de aquella noche. El diagnóstico es el de una septicemia estafilococia. Eso quiere decir que ahora tiene una infección generalizada. Las heridas de las mejillas causadas por el eccema se han infectado y la infección se ha extendido al resto del organismo, circulando por la sangre. En aquel hospital se pasan tres meses difíciles de olvidar, porque el ingreso se va complicando: la criatura tiene crisis asmáticas, se deshidrata, tiene la cara mal y tiene que pasar dos veces por quirófano. La madre, aunque recuerda el trato amable de algunos profesionales, se siente muy sola y mal tratada, terriblemente desprotegida. Pide el traslado a Barcelona, donde todo será diferente. Aquí le explican cuál es la situación: el niño vivirá, pero ha sufrido un daño cerebral irreversible. El niño se pasa más de siete meses seguidos hospitalizado y finalmente puede volver a su casa. Las lesiones de la piel se han curado, pero le quedan las crisis asmáticas y las convulsiones. Raúl es un chico dulce, risueño, feliz y en su barrio todo el mundo lo conoce. La madre, que hasta que el niño tiene siete años no ha parado de entrar y salir de los hospitales, sigue luchando para que siempre esté bien atendido. Se queja de que no ha encontrado nunca a un médico que haga de director, que decida derivarlo a los especialistas y que conozca su historial. Cuando, por edad, ha tenido que dejar el hospital infantil donde siempre ha ido, se han encontrado en una situación de vacío total. Pero ella sigue el consejo que un día le dio un enfermero: "Las madres siempre tienen un sexto sentido".

Hemos explicado tres historias que, a buen seguro, se parecen a las historias de otras familias. Todo el mundo sabe que no es posible un mundo sin enfermedades. También se sabe que ver enfermar a un hijo es una experiencia muy dura. Si a veces ni la ciencia ni la técnica pueden curar, el trato humano puede producir efectos muy beneficiosos. Es cierto que los padres de estos chicos y chicas vivimos asustados y que, a veces, sin quererlo, podemos parecer agresivos, trastornados y angustiados. Seguramente algún profesional de la sanidad nos ha tenido que tratar con el estado de ánimo trastornado, pero saber serenar a quien sufre también forma parte de su trabajo. Quiero remarcar otra vez que en estos casos la relación médico-paciente tiene que pasar, necesariamente, por un intermediario: los padres. Y éste no es un papel fácil. Aun así, los profesionales de las especialidades que tratan a nuestros hijos son cada vez más receptivos.