Hemos pedido a algunos padres de la asociación que hablen sobre su propia experiencia para, más allá de las anécdotas personales, poder iniciar una reflexión que creemos necesaria sobre esta especificidad. También hemos pedido el punto de vista sobre la cuestión al doctor Frederic Raspall, jefe de pediatría del Hospital de Barcelona, y a otros especialistas que intervienen en la relación entre los médicos y el sistema sanitario, por un lado, y las personas con parálisis cerebral y sus familiares, por el otro.

Esperamos haber acertado el tono para tratar una cuestión que tiene algo de tabú. La situación de las personas con parálisis cerebral y su entorno familiar puede ser tan precaria que el miedo, la angustia y la indefensión llegan a convertir la visita al médico en una aventura de riesgo. Son numerosos, por ejemplo, los protocolos que no tienen en cuenta las dificultades de comunicación entre paciente y profesionales. También se da con frecuencia, sin duda por simple desconocimiento, cierto menosprecio ante la posibilidad que el paciente colabore y participe en esta relación y, cuando es el caso, en los procesos de recuperación: un adolescente o un adulto con parálisis cerebral son, en primer lugar, adultos o adolescentes, aunque su aspecto pueda hacerlo olvidar.

No es extraño que los familiares vivan como una verdadera carrera de obstáculos la relación con el sistema sanitario. Las frecuentes complicaciones que derivan de la parálisis inicial dejan al pediatra o al médico de cabecera en una situación de inseguridad en medio de una extensa nómina de especialistas. Por decirlo gráficamente, a menudo se hecha en falta al director de orquesta. O son los padres quienes terminan asumiendo a la fuerza este papel a pesar de no estar preparados para ello.