Versión en castellano Castellano    Versió en català Català
Associació Esclat Galeria Flash
La relació amb el metge
Sumari Número 41

Editorial
>>L'aventura d'anar al metge

Tema
>>Pares, metges i fills amb discapacitat: els tres vèrtexs del triangle
>>El metge davant els pares de l'infant amb paràlisi cerebral

Atenció Directa
>>El fisioterapeuta en la relació entre el metge i els pares de persones amb paràlisi cerebral

Suport familiar
>> Entitats de suport en temes mèdics

Associació
>>Als amics d'Esclat,
>>Esclat rep la Medalla d'Honor de Barcelona

Recomanació
>>Més que la història d'un home i un peu

Breus
>>Poesia en Acció recapta diners per Esclat
>>Els busos de Barcelona, 100% accessibles



Veure totes les revistes
Número 41 - La relació amb el metge Hivern 2007

Suport familiar >>
Entitats de suport en temes mèdics

Per tal de portar una vida al més plena i satisfactòria possible, i aconseguir la màxima independència a la societat, les persones amb paràlisi cerebral han de rebre una atenció adequada que els ajudi a millorar els moviments, que estimuli el seu desenvolupament intel·lectual, que els permeti desenvolupar el millor nivell de comunicació possible i que estimuli la seva relació social. Per tal de poder portar a terme aquests objectius, tant les famílies com els diferents professionals que hi intervenim i els metges especialistes hem d'involucrar-nos íntimament en tots els passos de la planificació, presa de decisions i administració dels tractaments.

Durant els primers anys de vida, l'atenció primerenca dels nens amb necessitats especials s'aborda des dels àmbits de la salut, l'educació i els serveis socials. Des d'aquestes àrees es detecten i es tracten les situacions especials dels nens, amb la finalitat d'afavorir el seu màxim desenvolupament i compensar tant com sigui possible les alteracions o deficiències que presentin. Quan l'infant amb paràlisi cerebral és petit, ha de ser controlat per un metge especialista en rehabilitació i ha de ser valorat de manera periòdica. Una vegada que els pares es posen en contacte amb els professionals mèdics, és important treballar en relació estreta amb ells.

L'equip que presta l'atenció ha de subministrar a la família un assessorament sobre sistemes de suport, escoles i atencions adequades. Pel que fa al tema de les relacions amb els diferents professionals, sempre s'han de plantejar els propis punts de vista i cal preguntar sobre tot allò que volen per al seu fill. Acostuma a ser difícil trobar una solució a la majoria dels problemes que es presenten, en part perquè el sistema mèdic està fragmentat. L'ideal seria que una sola persona coordinés tots els serveis i planifiqués el programa de tractament. És per això que és molt important que els pares intentin organitzar tots els serveis mèdics i no mèdics, i definir les funcions per a cada una de les persones implicades, per intentar facilitar al nen l'aprenentatge d'habilitats socials que li permetin relacionar-se amb els altres nens i amb els adults de manera més productiva.

Durant aquesta primera època els pares han de conèixer el desenvolupament psicomotriu del nen, aprendre a observar les seves conductes, conèixer les tècniques d'higiene i alimentació. Serà l'hospital el que proporciona en aquests primers anys els serveis mèdics especialitzats a les persones amb paràlisi cerebral.

Al llarg de tota la vida entraran en joc altres professionals i serveis, lligats també al sistema de salut, i també als serveis socials, que participaran en tot el procés d'intervenció: físic, psicològic i social. I novament la coordinació entre tots aquests professionals és imprescindible per aconseguir una atenció integral. S'ha de donar aquesta coordinació entre l'escola (o el centre), l'equip mèdic i els pares, per tal d'afavorir el desenvolupament vital i social de l'individu. Una bona aportació per part de la família és animar als professionals a treballar en equip, compartint la informació que dóna un professional amb altres facultatius que estiguin treballant amb la família, i explicar-los com seria d'important per a la família i per al fill amb discapacitat que treballin en equip.

Els professionals de la salut amb els quals la família es troba en un primer moment són el metge-neonatòleg, el pediatre, el fisioterapeuta i el treballador social. El primer és el metge, que els donarà la primera informació sobre el seu fill en néixer. Els pediatres són metges especialitzats en la cura dels nens i porten el seguiment i control sanitari en els primers anys de vida. El fisioterapeuta està especialitzat a ajudar les persones que tenen problemes de moviment. Poden aconsellar-los també sobre la millor manera de portar, agafar o col·locar, i de com aprendre a seure, posar-se dret o caminar. El treballador social els informarà sobre els recursos que hi ha a la seva comunitat per a la millor atenció al fill, i els podrà facilitar el contacte amb les diferents institucions i centres. Durant els primers mesos de vida, un logopeda pot tractar el fill si aquest té problemes per menjar o beure. Més tard, també pot ajudar-lo si té problemes per parlar, en l'ús i comprensió del llenguatge. El psicòleg donarà informació sobre l'aprenentatge i la conducta del fill, i diagnosticarà i valorarà els aspectes de la personalitat, intel·ligència i aptituds. Psicòleg i pedagog s'encarreguen de l'avaluació psicopedagògica dels alumnes per saber les seves necessitats educatives especials i orientar-los cap a la modalitat d'escolarització més adequada.

En l'àmbit específic del sistema de salut, a Catalunya el responsable directe del sector públic és el CatSalut. Aquest és l'ens públic, adscrit al Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, responsable de garantir la prestació dels serveis sanitaris de cobertura pública per a tots els ciutadans i ciutadanes de Catalunya. La seva missió és garantir una atenció sanitària de cobertura pública de qualitat a tots els ciutadans i ciutadanes.

L'atenció primària és el primer nivell d'accés al sistema de salut, i es presta principalment als centres d'atenció primària (CAP). El CAP és el primer lloc on s'ha d'anar quan es té un problema de salut. Un dels professionals de referència més importants és el metge de capçalera. Es pot contactar amb ell en qualsevol moment que el fill tingui algun problema de salut i serà el que farà la derivació al metge especialista (dentista, oculista, traumatòleg, neuròleg, psiquiatre...) quan sigui necessari, i el que farà les corresponents prescripcions mèdiques o "receptes" per a les prestacions ortoprotètiques i medicaments.

L'atenció especialitzada és el segon nivell d'accés a la sanitat pública i comprèn l‘atenció hospitalària a través de la XHUP, la xarxa hospitalària d'utilització pública. La XHUP integra un conjunt d'hospitals àmpliament distribuïts al territori català. Aquest desplegament permet una bona accessibilitat dels ciutadans als serveis. Alguns hospitals que tenen serveis especialitzats per a persones amb paràlisi cerebral són, per exemple, l'Institut Guttmann, inaugurat a Barcelona el 1965 i actualment situat a Badalona. Aquest va ser el primer hospital d'Espanya dedicat al tractament especialitzat de persones amb lesió medul·lar i dany cerebral adquirit. També tenen serveis especialitzats l'Hospital Infantil i Servei de Rehabilitació Infantil de Sant Joan de Déu de Barcelona i l'Hospital de Traumatologia i Rehabilitació Vall d'Hebron. En aquests hospitals us poden ajudar pel que fa al diagnòstic, seguiment i orientació terapèutica de patologies neuropsíquiques, a l'atenció psicològica al nen i a les famílies i també poden portar a terme electroencefalografies, radiodiagnòstic, anàlisis de sang i altres proves específiques.

També els serveis d'atenció primària i especialitzada inclouen l'atenció farmacèutica i tot un seguit de prestacions complementàries, com ara el transport sanitari o les prestacions ortoprotètiques, que complementen les necessitats de salut. Es garanteixen, a més, altres recursos d'atenció especialitzada no hospitalària, als quals el vostre metge o metgessa us pot derivar si és necessari. Podem destacar el Centre Pilot Arcángel San Gabriel, Servei de Consultes Externes, el primer centre d'atenció específic per a persones amb paràlisi cerebral que es va posar en marxa el 1961 per l'Associació de Paràlisi Cerebral (ASPACE).

Un altre servei que ofereix el CatSalut és la rehabilitació. Quan a causa d'un traumatisme o d'una malaltia el metge que us atén considera necessària una rehabilitació mèdica, aquesta es realitzarà al mateix hospital o en un centre ambulatori contractat per CatSalut. Un altre recurs a domicili serien els PADES, programes d'atenció domiciliària - equips de suport, que tenen com a objectiu contribuir a la millora de la qualitat assistencial, oferir atenció continuada al si de la comunitat, ser un element de suport per als professionals de l'atenció primària i de les unitats bàsiques d'assistència social, i servir de connexió entre els diferents recursos assistencials. Estan constituïts, com a mínim, per un metge, dues o tres infermeres i un treballador social. Realitzen atenció directa especialitzada als pacients, a petició dels professionals de l'atenció primària sanitària i social, i de comú acord amb aquests. La intervenció d'aquest equip és temporal. A més de l'atenció directa, els PADES coordinen els recursos sociosanitaris necessaris en cada cas. També cal destacar altres serveis, com són els recursos d'atenció telefònica, Urgències 061 i la Informació 24 hores Sanitat Respon 902 111 444.

Per finalitzar, hem de mencionar tota la tasca i la informació que es porta a terme des de les diferents associacions. Les podeu trobar agrupades a la Federació ECOM - www.ecom.es/, que és la federació d'entitats on treballem per a la millora de la qualitat de vida de les persones amb discapacitats, i la Federació Catalana Pro Persones amb Discapacitat Intel·lectual -APPS- www.apps.es/, que disposa de serveis especialitzats en l'atenció a les persones amb discapacitat intel·lectual de Catalunya i a les seves famílies.

Albert Lisbona

fondo
IniciQui SomEls CentresLa RevistaNovetatsEnllaçosContactarAccés PrivatDesenvolupat per RSB Media
fondo