Castellano 
Català
| Número 41 - La relació amb el metge | Hivern 2007 |
Tema >>
El metge davant els pares de l'infant amb paràlisi cerebral
Quan els pares d'un nen amb un problema neurològic que
comporta discapacitats en un o més àmbits del seu desenvolupament (sistema motor, conducta, àrea cognitiva, sensorial, etc.) consulten un metge, el primer que ha d'intentar aquest és adoptar una actitud d'empatia, que no és sinònim de paternalisme ni de compassió. Ha de transmetre a la família, sense perdre la posició que ha de mantenir com a professional, que es fa partícip del problema i, en funció dels seus coneixements sobre els problemes de salut, ajudarà a solucionar-ho o a fer la càrrega menys feixuga. Això, aparentment senzill i fàcil d'aconseguir, és el que, en molts casos, els pares troben a faltar en la relació amb els metges, tant la relació amb ells mateixos com amb el nen, especialment amb els nens més grans i amb afectació lleu o moderada de l'àrea cognitiva.La paràlisi cerebral o malaltia motora cerebral és acompanyada amb freqüència per altres patologies de tipus neurològic, com poden ser fonamentalment defectes sensorials i discapacitat intel·lectual. Aquests nens requereixen una atenció multidisciplinària, amb un professional que coordini els diferents membres de l'equip assistencial; i els pares, des del primer moment, han de formar part d'aquest equip.
Una relació de confiança, amb el convenciment que els objectius de tots els membres de l'equip són comuns, és fonamental. Els pares han de tenir la certesa que el metge actuarà, en tot moment, buscant el major benefici per a l'infant. El metge no té dret a enganyar sobre el diagnòstic i el pronòstic, ja que la veracitat ha de prevaler en la pràctica mèdica. De tota manera, en casos poc clars, de pronòstic incert, pot reservar-se certs aspectes pronòstics. És el que en bioètica se'n diu privilegi terapèutic, sobretot si amb aquesta actitud no es perjudica el nen i es pot minimitzar, en certa mesura, el dany que determinat pronòstic pot ocasionar als pares. El metge ha d'intentar que la transmissió d'informació sigui ben compresa per la família, i ha de recordar que l'excés d'informació pot arribar a ser tan angoixant com una informació insuficient.
Com ja hem dit, la paràlisi cerebral comporta sovint, paral·lelament a la discapacitat motora, altres patologies. En conseqüència, l'assistència d'aquests nens és complexa i ha d'anar molt més lluny de l'atenció hospitalària, tant en règim d'hospitalització com de consultes externes. Ha d'incloure un control continuat de les condicions sanitàries del nen respecte l'alimentació, de la repercussió de la discapacitat sobre el seu desenvolupament, de la situació familiar i de la capacitat dels pares per atendre'l adequadament. Es mereix una atenció especial el desenvolupament social i l'escolarització i, en definitiva, assolir una qualitat de vida al millor possible.
Dr. Frederic Raspall
Pediatre
