La Neus neix l'any 1976 i és la sisena criatura de la família. Tot i que és el sisè part i, per tant, la mare té certa experiència, no se l'atén fins que és massa tard. Després de totes les complicacions, els diran que "la nena s'havia mort, però que l'havien recuperat". A partir d'aquí, comença el seu itinerari mèdic. Primer van al metge al qual se'ls deriva i aquest els envia a un altre metge, que els envia a un altre i, mentrestant, ningú no els informa del que està passant ni de quin futur l'espera, a la Neus. Després de passar per centres mèdics tant públics com privats, finalment, al cap d'uns mesos, el quart especialista a qui acudeixen els dirà d'una manera sincera i clara, però brusca, que no poden tenir cap esperança. Després de topar contra aquell mur, els pares de la Neus comencen a organitzar la vida de la seva filla d'una manera ben diferent de com ho havien fet per als altres cinc fills més grans. Com que l'afectació de la Neus és molt important i no pot comunicar-se ni gaudeix de cap autonomia personal, cal prendre moltes decisions, com ara si és oportú o no fer-li la intervenció que proposa l'oftalmòleg, ja que es fa difícil valorar, en el seu cas, si això representa una millora. També cal aprendre a saber quan és prou important acudir al metge per tal que no li facin seguir qualsevol tractament "només per tranquil·litzar els pares", tal com els van dir una vegada. I també s'ha d'acceptar que, encara que estigui molt neguitosa perquè no es troba bé, de vegades no s'hi pot fer res més: "Actualment la Neus té l'analítica d'un alcohòlic", els van dir a la darrera consulta, a causa dels efectes secundaris de la medicació. Ara ja no n'hi poden donar més, perquè el seu fetge no pot acceptar-la. Però no hi ha només el temor que la filla emmalalteixi, sinó que els pares saben que han de cuidar-se, perquè mobilitzar el cos d'una noia adulta representa un bon esforç i ja han estat operats, tots dos, d'una hèrnia inguinal. I després de tots aquests anys el pare de la Neus no es pregunta per què ha passat això. Aquesta pregunta ja se la va fer quan, de jove, se li va morir un germà que acabava de néixer. No pot oblidar, però, el que li va dir un metge amic de la família quan va saber que havien recuperat la criatura després del part: "De vegades els metges tenim la culpa de moltes coses". En aquell moment no ho va entendre i, ara, ja no importa.

L'Hugo neix el 1973 i és el primer fill d'una parella de pares joves i il·lusionats. És un nen sa i alegre, però quan té catorze mesos s'adonen que té dificultats per caminar. Després de diverses consultes se li diagnostica una hidrocefàlia. Com que no hi ha la tecnologia actual, es procedeix a fer-li una trepanació per drenar el líquid i descobreixen que té un tumor benigne al cerebel. Després d'una operació de més de deu hores, aconsegueixen extirpar una part important del tumor, però no el poden treure tot. Aquesta època és molt dura i costa recordar-la, perquè els pares es troben enmig d'un remolí de metges, de centres mèdics i de consells terapèutics que no sempre coincideixen. Es tracta d'un cas prou especial i els especialistes de diversos hospitals es reuneixen per fer consultes a metges de fora del país i per decidir què cal fer. Com que el tumor no s'ha pogut extirpar en la seva totalitat, decideixen fer-li seguir un tractament amb radioteràpia local. La mare de l'Hugo no ha pogut oblidar mai el comentari que li va fer un metge jove que estava fent l'especialitat. Molt discretament li va dir: "No deixi que li facin aquest tractament". Ell era un metge que començava i tots els altres, reconegudes eminències en la matèria. Tot i que aquell comentari sincer i fet en privat la va fer dubtar, va pesar més l'opinió del conjunt d'especialistes. En aquell moment, d'això fa 33 anys, no podien valorar els efectes secundaris del tractament. L'Hugo va anar a escola durant un any, però no sabien gaire bé com integrar-lo. De seguida el van canviar a una escola especial i al cap d'un temps d'haver arribat a Esclat, als 25 anys, ja no podia caminar. Ara li agrada llegir el diari, poder conversar i és un bon seguidor del Barça. Fa uns anys van saber que la radioteràpia li havia deixat unes seqüeles irreparables al cervell, els van dir que havia estat més devastador el tractament que la malaltia. Durant la infantesa van poder tenir el suport d'un pediatre que sempre els escoltava, que els dedicava temps, que els acompanyava, però quan l'Hugo es va fer gran i ja no hi podia continuar anant, van començar anys de molta solitud i angoixa, en un moment en què ell s'adonava de tot el que havia deixat de fer. Actualment han trobat, altre cop, un metge que els dóna tranquil·litat, el neuròleg. Sort que entremig de la solitud de molts anys per passadissos i consultes han pogut trobar aquest punts de suport.

El Raúl neix l'any 1981 d'un part normal i és un nen sa. El primer fill d'una parella també molt jove. Els tres primers mesos transcorren sense incidents i la criatura és molt espavilada. La mare s'adona que li apareix una irritació a la parpella: "No te'l miris tant!", li va dir el seu metge. La irritació de la parpella es va estenent per les galtes en un èczema que no para d'empitjorar. Se'n va al dermatòleg i aquest li recepta un tractament amb cortisona. Quan arriba l'estiu, com que a la ciutat fa calor, es traslladen al poble de la família per estar-hi més bé. Quan arriben allà, el Raúl comença a tenir febre alta. El porten al metge de l'ambulatori, que el deriva a l'hospital que hi ha a cent quilòmetres. Allà, mentre s'espera a la saleta amb un nen amb una cara com un mapa, s'adona de les mirades de la gent i té la sensació que li recriminen que pel fet de ser jove no ha sabut tenir cura del seu fill. Està angoixada i insisteix que el malestar no es deu només a l'èczema. "Qui és el metge, vostè o jo?", li respon el facultatiu i la fa tornar cap a casa. A mig camí han de girar cua: el Raúl té convulsions i ingressa al mateix hospital en estat de xoc. El porten a la UCI i el seden. El metge que llavors l'atén els diu que no sap si passarà d'aquella nit. El diagnòstic és el d'una septicèmia estafilocòccia. Això vol dir que ara té una infecció generalitzada. Les ferides de les galtes causades per l'èczema s'han infectat i la infecció s'ha estès a la resta de l'organisme, circulant per la sang. En aquell hospital s'hi passen tres mesos difícils d'oblidar, perquè l'ingrés es va complicant: la criatura té crisis asmàtiques, es deshidrata, té la cara malament i ha de passar dues vegades per quiròfan. La mare, tot i que recorda el tracte amable d'alguns professionals, se sent molt sola i mal tractada, terriblement desprotegida. Demana el trasllat a Barcelona, on tot serà diferent. Aquí li expliquen quina és la situació: el nen viurà, però té un dany cerebral irreversible. El nen es passa més de set mesos seguits hospitalitzat i finalment pot tornar a casa. Les lesions de la pell s'han curat, però li queden les crisis asmàtiques i les convulsions. El Raúl és un noi dolç, rialler, feliç i al seu barri tothom el coneix. La mare, que fins que ell té set anys no ha parat d'entrar i sortir dels hospitals, continua lluitant perquè sempre estigui ben atès. Es queixa que no ha trobat mai un metge que faci de director, que decideixi derivar-lo als especialistes i que conegui el seu historial. Quan, per edat, ha hagut de deixar l'hospital infantil on sempre ha anat, s'han trobat en una situació de buit total. Però ella segueix el consell que un dia li va donar un infermer: "Les mares sempre tenen un sisè sentit".

Hem explicat tres històries que, de ben segur, s'assemblen a les històries d'altres famílies. Tothom sap que no és possible un món sense malalties. També se sap que veure emmalaltir un fill és una experiència molt dura. Si de vegades ni la ciència ni la tècnica poden curar, el tracte humà pot produir efectes molt beneficiosos. És cert que els pares d'aquests nois i noies vivim espantats i que, de vegades, sense voler-ho, podem semblar agressius, trasbalsats i angoixats. Segurament algun professional de la sanitat ens ha hagut de tractar amb l'estat d'ànim trasbalsat, però saber asserenar qui pateix també forma part de la seva feina. Vull remarcar altre cop que en aquests casos la relació metge-pacient ha de passar, necessàriament, per un intermediari: els pares. I aquest no és un paper fàcil. Tot i així, els professionals de les especialitats que tracten els nostres fills són cada cop més receptius.