Per això hem demanat a alguns pares de l'associació que parlin sobre la pròpia experiència per, més enllà de les anècdotes personals, poder iniciar una reflexió que ens sembla necessària sobre aquesta especificitat. També hem demanat el punt de vista sobre la qüestió al doctor Frederic Raspall, cap de pediatria de l'Hospital de Barcelona, i a altres especialistes que intervenen en la relació entre els metges i el sistema sanitari, d'una banda, i les persones amb paràlisi cerebral i els seus familiars,
de l'altra.

Esperem haver encertat el to a l'hora de tractar una qüestió una mica tabú. La situació de les persones amb paràlisi cerebral i el seu entorn familiar pot ser tan precària que la por, l'angoixa i la indefensió arriben a convertir la visita al metge en una aventura de risc. Són nombrosos, per exemple, els protocols que no tenen en compte les dificultats de comunicació entre pacient i professionals. També hi ha massa sovint, segur que per simple desconeixença, un cert menyspreu per la possibilitat que el pacient col·labori i participi en aquesta relació i, quan és el cas, en els processos de recuperació: un adolescent o un adult amb paràlisi cerebral són, en primer lloc, adults o adolescents, per més que el seu aspecte pugui fer-ho oblidar.

No és estrany que els familiars visquin com una veritable gimcana la relació amb el sistema sanitari. Les complicacions freqüents que deriven de la paràlisi inicial deixen el pediatre o el metge de capçalera en una situació d'inseguretat enmig d'una extensa nòmina d'especialistes. Per dir-ho gràficament, massa sovint es troba a faltar el director d'orquestra. O són finalment els pares els que assumeixen per força aquest paper tot i no tenir-ne la preparació.