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Número 39 - Vacaciones para todos

Verano de 2006

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Anna Vila. ‘Els fills diferents. Testimoni d’una mare’ i ‘Els fills diferents es fan grans. El dia a dia amb una noia deficient

Anna Vila ‘Els fills diferents. Testimoni d’una mare’ Barcelona: Barcanova, 1991 Els fills diferents es fan grans. El dia a dia amb una noia deficient Barcelona: Columna, 2004 Cuando los padres tienen un hijo con parálisis cerebral o con una situación afín, suelen iniciar un largo camino de dudas sin respuesta, de angustia sorda, de soledad y de intemperie. Después, a menudo aquellas angustias y aquella soledad se suavizan al conocer experiencias similares, al darnos cuenta de que no somos los primeros ni los únicos que vivimos aquella situación. Por eso es aconsejable estar atentos a los testimonios de quienes viven experiencias como las nuestras. Aunque a veces puedan resultar difíciles, dolorosas. Hay toda una literatura del testimonio también en el mundo de las personas con discapacidad. En nuestro espacio más próximo, creo que destacan los libros que Anna Vila ha escrito sobre su hija Sandra, que sufrió una anoxia en el momento del parto a causa de un mal diagnóstico. Cuando Sandra tenía unos quince años, Anna Vila publicó Els fills diferents. Testimoni d’una mare (Los hijos diferentes, testimonio de una madre), un libro ahora por desgracia descatalogado. Una década después, cuando Sandra ya había cumplido los treinta, Anna Vila siguió con su testimonio en Els fills diferents es fan grans (Los hijos diferentes se hacen mayores). Son dos libros de prosa directa y clara, sin pretensiones, que van desgranando un rosario de situaciones cotidianas a través de las que el lector se puede ir haciendo una idea de como es la vida de una persona con pluridiscapacidades como Sandra. En el primer volumen, con prólogo de Montserrat Roig y un tierno epílogo de Feliu Formosa, actual pareja de la autora, son importantes tres procesos que acompañan la infancia de nuestros hijos. Primero, el proceso difícil, y tan particular en cada caso, que lleva de la resistencia o la negación de la situación hasta su reconocimiento o aceptación. Después, el proceso de aprendizaje de la relación con la clase médica, a través de contactos que suelen oscilar entre el menosprecio y la falta de tacto, por el lado negativo, y el apoyo terapéutico y el abrigo más humano, por el otro. En tercer lugar, el proceso de crecimiento a través de las etapas del ciclo educativo, tan atípico, y casi siempre incompleto a pesar de tan buenas intenciones y tanta profesionalidad como se puede encontrar. En el segundo libro, Anna Vila relata los años, no mucho más fáciles, de la postadolescencia y la juventud. Y anuncia que espera poder cerrar el relato, como una trilogía, con otro libro dedicado a la vejez sin duda prematura que espera a Sandra. Deseamos que la suerte y las fuerzas le permitan hacerlo.

Oriol Izquierdo